8月31日,拱墅区卖鱼桥小学文汇校区报到的日子。10点20分,一个漂亮可爱的小姑娘背着粉色卡通书包,一蹦一跳走出来。
“梓歆!”正对面人群处,一位戴眼镜的家长叫了声。小姑娘循声朝着那个光影走去。“爸爸!”
爸爸简单问了报到的情况,对女儿解释说,妈妈还在住院,自己下午要回单位上班,只能留她一人在家。
她叫易梓歆,10岁,407班学生。
“看”到爸爸的梓歆
“好过分。”坐上电瓶车的梓歆撒着娇,无奈地扯着爸爸的手臂。如果你注意看,会发现她的眼睛有些斜视。
其实不只是斜视,她的视力只有0.05,为一级残疾。
“这种情况怎样 会发生在我们身上?”
. 次发现孩子眼睛斜视,是在梓歆出生后半年。
当时,外婆发现她
“太崩溃了……”回想当时那一瞬间,梓歆爸爸垂下眼睛,把头转向一边。
. 名医。. 、. 、. 、. 、香港……知名的眼科医院,几乎全部跑遍。
梓歆妈妈借助当时从事旅游职业的便利,又带梓歆去了日本、新加坡。较 后被确诊:这是一种很罕见的脉络膜缺失症,没得治。视力0.05,已经算是较 好的状态,将来很容易遭遇视网膜脱落的情况,一旦如此,眼睛就要全盲了。
“无法接受!我想不通这种情况怎样 会发生在我们身上?” 梓歆爸爸摇摇头,摊开双手。
这位在浙大本硕连读的高材生,想不明白是哪个环节出了差错。但这种情绪,他从未在妻子和家人面前表露过。“既然孩子选择了我们,我们就给她足够的爱吧。”他总是这样说。
梓歆与爸爸的互动
“妈妈,他们为什么不和我玩?”
从接受一个特殊孩子到正视自己是视障残疾孩子的家长,梓歆妈妈曾经较 怕旁人关心。“带她出去,总有人问我,孩子眼睛怎样 了?我真的很怕社交。”
进入幼儿园的梓歆,也. 次发现自己和别人有些不同。
“妈妈,他们为什么不和我玩?”
从幼儿园回来后梓歆很不开心,向妈妈诉说,别的小朋友问她:为啥你看画的时间 ,脸都快贴到画上了?
“那你怎样 回答的?”妈妈一惊。
“我说,我就是这样的呀。”天真的回答让妈妈又心疼又难受。那一刻她意识到,只有自己强大,才能给予孩子较 大 感。
梓歆妈妈是独生女,从孩子出生时,梓歆外婆就从. 来到. ,帮他们看孩子。在幼儿园门口看到同学家长,外婆都会多聊两句,跟她们悄悄说下孩子的情况,让他们玩的时间 带上梓歆。
大伙儿。
梓歆和幼儿园同学
和0.05的视力抢时间
9岁前,梓歆家里分工很明确。外婆专职照顾梓歆,爸爸负责赚钱养家。妈妈在日常工作之外主管社交,还要带孩子多看看看外面的. 。
自信地较 大底气。
虽然不能过多看书阅读,但他们发现了孩子在口才上的天赋。他们还像正常孩子一样培养她的兴趣爱好:画画、钢琴、跳舞、小. 、英语口语等等。
今年准备钢琴考级的梓歆
梓歆的画全部靠自己想象
“孩子很乖,让她学,她肯学;但凡她自己想要的,她一定会尽力干好。”妈妈举了个例子,家里觉得画画很费眼睛,一坐就是两个多小时,早就想给她停了,但是孩子一直坚持到现今 。这份坚持也得到了收获,年初冬奥会征集绘画作品,梓歆的作品入选了。在. 卫视举办的. 蓝城市盛典中,梓歆获得了特金奖……
每年旅游淡季,梓歆妈妈都会安排孩子旅游,差不多一年两次。“是旅游,也是看病。”日本、新加坡、马来西亚等银海亚. 梓歆都去过。小学前还去了一趟美国。“去了当地的眼科医院,还打听国外对这样的孩子是怎样 培养的。”梓歆妈妈说。
主管梓歆生活的外婆,常常因为她在学校磕碰撞出淤青而心疼不已。
外婆还担心梓歆以后的生存,建议她去学盲文。恰巧在口才兴趣班里,有个同学在盲人学校学习,沟通之后,为了培养梓歆的自理能力,小学二年级时,被做通思想工作的梓歆转入了位于富阳的. 盲人学校。
“她依赖性很强,对陌生环境的适应力非常差。就相当于温室的花朵,突然被放到了室外。”梓歆妈妈说。
因为不适应,梓歆先后两次得了肠炎。外婆又从. 赶到富阳,在学校旁边租了一间小房子,亲自照料梓歆,早送晚接。
班上10多个孩子全是盲人,生活完全不能自理。特殊学校主教盲文,对文化课要求不高,梓歆次次考. 。她还做了班干部,帮老师做些力所能及的事务。
但盲校的戴老师认为梓歆应该有 好的发展,只学盲文太可惜了。
家里很感谢戴老师的认可,只是一度犹豫。“我担心在普通学校中,文化成绩的差距让孩子自卑,以后进入青春期,她的心理能否承受?但她爸爸心大,希望孩子融入普通学校,找到自己的兴趣,将来还能发光发热,去帮助别人,对社会有所贡献。”梓歆妈妈说。
较 后梓歆爸爸拍板:自己把工作重心转移到家庭:让女儿重回卖鱼桥小学,他来接管。
妈妈买的课外书,文字会比一般的书大
相比于其他残疾人家庭总是想方设法把孩子保护好、隐藏好,让他们免受害处 ,梓歆爸爸的教育理念是:我们坦然面对不适合 ,设法融入这个社会。总有一天她要走向社会,把别人眼中的不适合 变成自己的荣耀。
“因为特殊,她 需要融入社会”
9月1日,开学. 天。坐在卖鱼桥小学407班教室. 排的梓歆完全靠听。她看不清黑板上的任何字。
尽管医生和外婆再三提醒她不能剧烈运动,但梓歆很喜欢上体育课,遇到接力赛这种运动,个别同学还会抱怨她,但喜欢健身的梓歆爸爸总是鼓励她:“喜欢的事情,就去做吧!”
“一个自身价值被肯定的孩子,心里会非常踏实,才有能量面对社会。”梓歆父母在日常中常常向她传递这份自信力。
力所能及的事情,爸爸都会放手让她去做。
. 的爷爷奶奶家,回. 时她接受了爸爸的建议:选择长龙航空的托管服务,独自回到. 。事后,爸爸奖励她100元现金,也是她长这么大以来. 笔零花钱。
“以前,她可以摸得到的东西总是习惯叫我帮忙拿,现今 全部自己搞定
新书上写名字
梓歆自己拼的玩具
爸爸也很严格。位于莫干山路的一个老小区的梓歆家,狭长的客厅被分成了两块:一块运动区,一块学习区。墙上一块两米长的黑板写满了字。梓歆学语文比较吃力,爸爸会把课上的内容帮她再巩固一遍,几乎要贴着黑板才能看到字的梓歆,面对爸爸从不调皮。补习结束后,别人一个小时完成的作业,她需要两三个小时。
“有时间 我说,偶尔不完成没关系……”
“那. 不行的。”爸爸的话还没说完,就被梓歆打断。
疫情三年,妈妈一直处于失业状态,经济上有压力,但梓歆爸爸很乐观:“我们对物质欲望不高。生活肯定不成问题。较 多以前美国游,现今 桐庐游。”
夫妻俩经常探讨孩子的未来,是从事盲人按摩职业,还是幸运地进入一所理想的大学……
未来不太明朗。妈妈较 担心的是,目前40多个同学中,梓歆成绩处于中下,一旦进入高年级后,要强的她能承受住名次继续退步带来的压力吗?
因此,她也寻求帮助。拱墅区和湖墅街道得知梓歆家的情况后,打算在卖鱼桥社区的文化家园给她办个小小的画展,增强她信心。
现今
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