资阳市青春期视力正常是多少 (我，青春期开始视力变差，30岁盲了，靠演1200场喜剧还清一大笔钱)

这是《自拍》第356个口述故事

如果你也想在《自拍》栏目讲自己的故事，请私信我

黑灯 口述

Phyllis 撰文

大家好，我是黑灯（.黑灯）。2022年夏天的一场综艺把我送到大家面前，刚开始有人嘲讽：“盲人也来说脱口秀？”你还别说，我大概很难找到比脱口秀 好的工作。在此之前，我尝试了超过四十多样工作，每段职业都没办法做长久，较长半年，较短一两天。

当作为一个盲人从社会序列被抛出来，喜剧成了生活照在我身上较后一束光。 我在舞台上给大家讲“盲人的小欢乐”，其中也交杂着我的“尴尬”、“愤怒”和改善盲人群体生活的野心，这些都成为了我抵御生活寒流的较后武器。

摘下墨镜的我。

1988年我出生在.宜兴，我的家乡盛产紫砂壶，这跟我父母倒没什么太大关系，我们家就是较普通的那种家庭，家族里很多人跟着我爷爷搞建材，主要就是把山上的石头炸下来，碾碎后往外地运，家里的爸妈、叔叔、姑姑都在这个行业，亲戚之间住得不远，可以彼此照应。

幼年时期的我。

13岁那年表妹要去医院配眼镜，爸妈觉得我读书写字总趴特别近，就让我跟着一起，顺便查查视力。没想到这趟竟发现我有大病。 小县城的医生说不清，只是模模糊糊表达了是比较严重的眼底问题，得去.看专家。

到.一查，说这病叫“青少年黄斑变性 （stargardt）"，1.2 万人里只有一个人得。患病的人眼球黄斑区会出现退行性病变，色素紊乱，中心视力急剧下降，进而造成不同程度的视功能损害，甚至失明。这种残酷的罕见病会让你先经历一段视力的缓慢衰落，直到某一天再迎来一个断崖式的下跌。黄斑变性在老年人里面非常常见，基本上是个老年病，我这种情况属于青少年时期发病，所以叫做青少年黄斑变性。

照片右边是童年时期的我。

据医生说，20岁到30岁的时间视力会掉到0.02左右（0.05以下为盲人）。虽然说得吓人，那时的我还什么都不懂，也体会不到，只觉得自己贼牛，竟然能让这么多医生围着自己转。医生所说的视力下跌也一直没发生， 所以我和家人完全没把这件事放在心上，几乎都快忘了。

要说有什么不同的话，那就是中考前学校例行体检时，校医拿出一本看色盲的小册子，我发现自己能认出每一个色块的颜色，但它们组合在一起，就怎样也认不出是什么。如今想想，估计那时间视网膜上的锥细胞已经开始坏死，但校医和我都不懂，只在体检表留下了“色弱”两个字。

我和所有同龄人一样，参加中考、高考，进入大学……直到大学入学体检时，我的视力都保持在左眼0.6右眼0.8。这个程度的轻度近视甚至都不需要配眼镜。直到大学毕业那一年，人生却忽然被按下了暂停。

2009年我从.科技大学心理学系毕业，回到宜兴老家找工作。有天在医院做入职体检，这时间再看视力表，两个眼睛的差别极大，较差的那 睛只能看出较大“E”的方向，其他都已经一片模糊。

检测结果是一 视力0.3，另一只只有0.03。我还很纳闷，为什么自己平时生活里没有感受到视力的下降呢？经过医生提醒才知道，大脑一直在把0.3视力的眼睛作为主视眼，成像就还是清晰的版本，所以平时不太能感觉得到。这也解释了为什么日常生活里，我的眼睛容易感到疲劳，且畏光严重，是我的主视眼早已用眼过度。

虽然视力差异大，倒没有影响我入职。但工作了一段时间我就发现，原本0.3的那 睛也开始视力下降，我开始看不清电脑屏幕上的字了，眼前所有的文字就是一片雪花，需要凑得极近才能看清。到后来甚至连填表格这种小事都没办法完成，纸上的那些细线在我眼前完全是“隐身”的。我开始回忆少年时期医生说过的话，又翻出了当年的病历一页页翻看，或许医生说的事情要发生了？

从那以后差不多每隔半年，我就会发现自己的视力又变差了一点。乘高铁的时间，怎样连座位号怎样.跑了不少医院，都没有什么办法，只能眼睁睁看着视力继续下跌到0.02。

视力出现问题后，我在2013年一个人跑去西藏尼泊尔旅行散心。

由于黄斑位于眼睛视网膜中央，它的病变会导致视野中心出现黑影，双眼视力跌到0.02时，我的中心视野已经全黑，只能依靠边缘眼部神经用余光观察。.值得庆幸的是，0.02的.不是一片纯粹的黑，我依旧可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色，以及交通灯， 只要跟着人流和车流，就可以坐地铁、过马路，基本生活不受影响。

但工作中就会发生很多问题，因为看不清楚和“病耻感”，我不知道该怎样向别人解释。如果我想看清楚对方说话时的神态、做的动作，就需要斜着身子用余光观察，这反而给别人一种我没有在看对方的尴尬。除此之外，别人五分钟填完的表格，我却要拿着手机放大折腾近半个小时，还因为怕别人发现每次鬼鬼祟祟、偷偷摸摸。

每当问题暴露，快要被别人发现，我脑子里想到的就只有逃跑。就这样，在那三四年“摆烂”的日子，我反反复复换了四十多个工作，有时间可能上午去报到，下午发现干不了就赶紧溜。三百六十行，行行出洋相。

我在尼泊尔散心，玩滑翔伞。

亲戚朋友知道我的状况也来想办法，比如介绍我去工厂当销售。在工厂里，有一次我隐约看到机床附近有一个露在外面的东西，准备好了要在经过的时间绕开，但因为看不清细节、对侧身的距离判断失误，没想到那个尖尖的东西是游标卡尺的针尖，“啪”的一下被它扎到腿。那天我还穿了条新买的牛仔裤，直接把裤子扎透，现今大腿后面还有一个疤。

时间我自己想办法，先用手机把内容拍下来，再放大了一点点看。那时间的手机像素没这么高， 禁不起放大，经常还都是糊的，折腾了几个月好不容易把教案记住，勉强给孩子上了几个月课。

在老家那几年，金融危机开始没好久，经济环境特别差，原本很多做出口贸易的公司纷纷裁员，就业环境 加别提。别人介绍的工作做不了，我还尝试过和朋友一起创业。专门卖户外用品，帐篷、登山包、徒步鞋都有，那时间啥也不懂，半年就黄了。直到现今还有一大袋徒步鞋堆在我家卫生间的隔间里，我妈较

我的心态还很矛盾，既不想被人觉得奇怪，又不愿意让别人知道我是盲人。逃避解释，无法面对，让我强烈感受到自己被从社会序列里抛出来，成了边缘人。二十多岁的小伙子，始终找不到稳定的工作，你所有的自信、自尊都无法重建，让人很有羞耻感。 当时我特别消沉，感觉整个人在黑暗中一点点下坠。

我较后给自己的结论是，那我就不出门好了。父母对我的病情看在眼里，这些年过去的确没有什么治疗办法，只能在背后默默支持，让我干点自己想干的事儿。我妈这人有时间容易焦虑，但她对我的要求很简单，别干违法犯罪的事儿就行，这点期待想想还是挺容易实现的。

可这个社会对我的期待可不止这一点点，人们总是习惯用年纪来量化自己和他人，25岁工作、30岁结婚、35岁生孩子、进大厂、考公务员……在大学毕业前我也曾朝着这个方向努力过。直到眼睛出现问题，你被迫从这个既定的时间轨迹里出来，就再也进不去了。

这一切反而让你开始想一些人家60岁退休以后，或者得了癌症躺在病床上才有空去想的东西。在老家那段时间，我脑子里整天想的就是“眼睛看不清了以后要怎样办”、“没有工作要怎样活”、“你的同学可能都已经结婚生小孩了，你要怎样办”……

脑子里太乱了，那阵父母又在外地，我一个人，就想说不如买只狗来陪伴。买狗前我就想好了，得买较聪明的，于是就拿做早教攒的工资去买狗。那时间一个月工资满打满算才3600块，买这只边牧就花了3000块。这样的消费观过去我是不能接受的，当时我觉得自己都这样了，还不得干点想干的事儿？

那段时间《学警狙击》这部港剧特别火，我特别喜欢里面谢天华饰演的角色Laughing哥，于是就给边牧起名叫Laughing。Laughing特别聪明，教了一分钟时间就能学会握手，也特别傻，看到天上有鸟飞过就能开心地疯跑一下午；带它外面遛弯跟它说别走了、歇会吧，它就想不会是点我呢？我去年在脱口秀大会上说“边牧不仅通人性还通人情世故”，也是它带给我的感受。

我在家里教Laughing学握手。

躲在老家“摆烂”那段时间，我还加入了些QQ群，混在里面找资讯和病友，尝试寻找治疗机会。在这个过程中，我发现了不少视力辅助工具，比如读屏、手机放大等等软件，自己摸索着用。我发现只要把这些工具用顺了，就能和正常人一样。

这样一想，心态上的别扭慢慢消解，一下子觉得自己准备好了。你要是心理上过不去这个坎，它其实带来的是不必要的麻烦。旁人只是因为不了解，才对你的举止感到奇怪，如果你因为“病耻感”拒绝解释，这就给双方带来了信息误差，给自己制造障碍。你大可简单地说“我视力不好”，这本质上不是你的错，大多数人都能够理解和接受，麻烦就解除了。

我需要借助手机上的盲人辅助功能工作生活。

所以说心态这个事情还挺重要，我在2009年刚查出两个眼睛视力0.3和0.03的时候觉得自己废了，到2018年左右眼视力跌到0.05和0.02，反而觉得自己“无所不能”。 自那以后也就再没去查过。

或许是曾经做过一些互联网相关的事情，朋友觉得我在文案和创意方面有点小想法，2014年邀请我去.一起创业。我觉得换个环境挺好，是重新开始的机会，于是就答应了。那段时间我和同事们一起合租，住在东四北大街那一片儿的胡同，经常加班和同事们熬夜做项目，“一心扑在工作上”的感觉让我获得了不少满足感和成就感。

在.期间我接待 友人沙发客。

接受了自己的视力问题，我把心理调整得很从容。 还是拿坐高铁举例，坐车时，我也不着急，别人在那里排队，我就慢悠悠跟在所有人后面，等着较后一个上车。进到车厢先拍个照，搞清楚是几号，再一个个数过去。

对于视力带来的一些麻烦，我摸索到了自己的应对方式。比如我的眼睛对光线的要求比平常人苛刻一些，因为眼睛无法适应强光，我会把手机调整为深色或者反色模式。如果突然从亮到暗，或者从暗到亮，正常人可能就觉得闪了一下，但我需要半分钟的时间去适应，于是，我每天带着五副给视力障碍人群设计的墨镜出门，根据外界的光线强弱，调整佩戴的墨镜进行遮光。

手机屏幕反色设置的作用，我对智能手机的依赖很高，没有它就跟外界隔绝了。

.在发生什么。除此之外，较大的爱好就是听播客。我从2011年有了.个iPad，就开始用播客，是重度使用者，对脱口秀的了解也是从一档名叫《大内密谈》的播客节目上开始接触。后来在上面听说节目的主播之一石老板不当金融狗，开始搞喜剧了，我就一直挺想去支持。

那地方离我住的位置很近，平时晚上下了班，我吃了晚饭，就去一个叫Camera Styo的酒吧，听单立人喜剧。说是演出其实就是开放麦，各种演员轮番上台给大家讲段子，也不收费，我呢，就是去听听图个乐。

记得有次下班迟了，.排，准备边听边吃。周老板从台上探着身子，抽了一根，说“你这好吃吗？”。几年后我遇到周老板，跟他说起这件事儿，周老板说“我当年这么没溜儿呢”。那阵子看了好多现今特别牛的人，像石老板、六兽、周奇墨、小鹿、博博、教主，觉得脱口秀还挺好玩的，既轻松又时尚，还能吸引这么多年轻人。

我原本还挺喜欢.的，老胡同周围有烟火气，一推门就到街上，四处都是小吃摊，气氛热热闹闹的。有段时间住在景山公园附近，吃住上班都特别方便。后来那个房子不能继续住了，接着又搬了几次家，几次下来我这个南方人就对.产生了距离感。

情感方面也不太顺利。在.上班那段时间，我交过两个女友，对方家人都不同意我们在一起，理由无非就是我的眼睛。.段感情里，女生的父母一知道我的事情，立刻就跑来了.闹；第二段感情谈了一年多，我还去过女生家，她父母虽然没有这么强硬，但你能在言语间感受到那种坚定的拒绝。

2019年下半年，我决心换个环境去.工作，一方面那里再位置和气候上和我的家乡 近，同时也隐隐期待着.也许可以带来新的可能。期间接触了一个电子助视眼镜品牌，找我帮他们做品牌运营，又靠着这工作维持了一段时间的生计。

品牌运营的工作不是很忙，我还花精力和一位少年患者的家长一较物的研发。

过去也接触过不少药企，了解到这个病在国外已经开始了一些临床试验，我就写邮件问人家进展如何、能不能引进到国内等等，但我们这个群体实在太小了，对于药物研制公司来说研发的回报率太低。.的青少年黄斑变性患者大约有70万，这些年通过各个病友群聚集起来的.病友则不到1000人，所以经常是到后面再追问时对方就不理我了，事情也不了了之。

的过程。

有一次听说.要组织一个罕见病大会，我就想去学习一下。去了之后发现，比你惨的人多了去了，有的人路都走不了，完全依靠轮椅；还有那些肌无力的患者，呼吸都费劲；也有的人今天不吃药可能明天就挂了…… 在他们面前，我感觉自己就是个近视，比我需要关心的人多了去了，那时间我甚至生出了一种无力感，没法靠自己的特殊为我们群体获得.。

从那里回来后我就在琢磨，也许应该考虑用脱口秀的方式，你首先得用一些好笑又利于传播的东西让别人喜欢，才能获得别人的.，甚至说看到你背后的这些东西。要是上来就说我很可怜，求求大家，在这个信息量爆炸的年代，真不会有人理你。

2020年年底，我32岁了都，盘了盘这几年积攒下来的钱，在.生活半年没有问题，于是想到去报名开放麦。

想清楚了这些，我就开始了。

刚开始的时间我去报名开放麦，那里是给新手演员提供练习、打磨段子的场所。一般就在小酒吧、小剧场这类的地方，每人有5分钟的表演时间，演员可以借助这个机会调整自己的表演和文本，克服舞台紧张感。我给自己起了个艺名，借鉴了瞎子阿炳，叫“阿灯”，后来觉得这名字没有辨识度，就改成了“黑灯”。我就是一盏灭了的灯，黑灯瞎火。

.次开放麦是在一个酒店的会议室，在舞台的强光下，我一点也看不见底下的观众。那天我十分怀疑台下是不是真坐着人，反正我讲完以后现场完全死寂、冷场到不行。讲的内容和我的眼睛或经历有关，但大多天上一脚地下一脚，没有章法。

脱口秀是个口语表达的东西，写的时间是一种思路，你能想出好多不同的说法，较后从嘴里讲出来，这要顺。较开始背的时间，发现好多都不顺，来回倒顺了，下面又冒出一句新的来。

这些经验我都是在摸索中逐渐发现的，上台前我习惯在电脑上准备段子，白天人总会被各种事情打扰，我就半夜写段子，夜深人静的时间感觉自己文思泉涌，劈里啪啦写两千多字，觉得这内容太好笑了，我可真牛逼，都不用去开放麦练习了。到第二天早上睡醒过来再一看，写的什么玩意儿，全是垃圾。

一些舞台的灯光特别强烈，我一般就需要换上遮光作用 强的墨镜。

也是在那段时间，我看到笑果训练营在招人，抱着试一试的心态就发了邮件报名，经过几轮笔试和面试，就被选中了。2021年5月，我和其他50位选手一起，参加了笑果训练营为期五天的封闭式训练，培训期间表现好的选手就有机会被笑果选中，参加节目录制或是被培养成为签约艺人。

现场很多和我一起的选手就挺崩溃，每个人都卯足了，拿出自己较牛逼的5分钟准备上台讲，但台下坐着的都是笑果的演员、编剧这些人，商演里好用的段子在他们这儿根本没戏，你说了个开头人家就知道你后面是什么东西。不过我没想这么多，反正就讲了3个月的脱口秀能有啥，心态就很随意。

当时训练营里设置了一些教练点评环节，.轮程璐挑了三四位他觉得还不错的新人，这里面就有我，还挺受宠若惊。到了第二轮他又提到我，给了一些意见，说内容开头氛围挺好的，后面一下子又太沉重了，让观众不敢笑了。有些理论和想法，当时听了不知怎样改，还是要靠时间，慢慢把它内化成自己觉得适应、舒服的方式。

训练营结束后的第一个月，我开始尝试接一些拼盘类的商演。这类商演和开放麦不同，你必须得准备能讲足15分钟的素材，因为经验不足，.次商演还挺糟糕。那会儿既不懂节奏也不会应变，归根结底还是差劲。一冷场，我就想，这也太尴尬了，得拿出自己较牛逼的梗才行。人一着急， 加容易动作变形，憋着一股劲儿不断地想出梗，然后整场演出就垮掉了。

其实同场演出的人里，大多都是和我类似的演员，就是有的人一讲就能让观众笑得开心。虽然你也知道他们演出的经验大概比你多，有 成熟的老段子，心里终归会觉得失落，我下了台，就在那儿琢磨“我怎样这么不好笑”。

我在拼盘商演的舞台现场。

沮丧归沮丧，我心里安慰自己，这都很正常，无非是再回去多跑几趟开放麦、多练习的事儿。后来我养成了习惯，把自己在现场的音频录下来，回家路上反复听，然后根据现场观众的反应，不断地去改去琢磨，反复调整内容和节奏。这回观众能有反应了，在该笑的地方大家会笑了，这让我感到似乎摸到了一些感觉和窍门。

我其实还是有一些野心，每一次的表达对我来说也特别重要，想讲自己作为盲人的“愤怒”。 比如盲道的问题，它在盲人的生活里存在感其实很低，我自己就几乎不走盲道，有时间走走走，突然就出现消防栓、共享单车，或者有些盲道，走着走着突然就没了。所以我在台上说“盲道是盲人修的”、“非机动车道上停满了机动车”……吐槽这些不够人性化的无障碍设施。

我也讲作为盲人的“尴尬”。我在舞台上常说，对盲人来说“不打扰是较大的温柔”，即便没有恶意，很多时间人们的帮助也容易成了搅和。比如每次去外地演出，我特别怕主办方来接机。每个地方的机场都不一样，出了站台又是看健康码又是测核酸，各种事情稀碎，这时间儿啦”。就我这眼神，既不知道自己在什么位置也不知道对方说的是哪儿，对方还一个劲说“您往哪儿哪儿走”。还有朋友总是喜欢帮我拿行李箱，我就告诉他，我自己推，遇到障碍了我才能知道，这就是我的导盲犬。

我手机里拍得较多的是各种站牌、座位号，高铁上我会拍下座位号放大看，然后顺着数字找到自己的座位。

我视野中心黑，只有余光能看到东西，为了不“斜眼看人”，这么多年下来，我说话的时间都是正面朝着对方。怕自己显得特严肃，我虽然完全看不到对方的表情，也习惯了脸上保持着微笑，已经变成了一种肌肉记忆。我原本没有意识到这件事，直到有一次在心理咨询师的培训课上，当时老师在旁边观察了我半天，结束以后把我拉到一旁，说我这个心理辅导整体都挺好，但对方都在说自己爸死了的事儿了，你怎样还在那儿笑呢？

这个.挺荒诞吧，把这种荒诞和负面情绪用段子表达出来，就足够“好笑”了。 脱口秀这个东西，我一直觉得真诚是较无病呻吟，台下一听就听出来，肯定不会笑；也不能整太多套路，演多了，技巧成熟了之后，就容易油，较后你发现，你能逗笑人家，是你的真诚打动大家。

不过，你真诚了，也可能遇不到观众的真诚。有一次我在台上还是说自己视力的事情，讲完正往台下走呢，台下一位观众忽然就指着我问.“他这是不是装的，说的都是真事儿吗？”还有一次，我在台上说自己现今看不清，只能看到一点点，然后台下.排就有个观众举着手指问“真的瞎了？这是几？”同样的事情那天还发生了两次，下午四点半发生了一次，晚上七点半又发生了一次。我当时就挺生气，然后就在台上怼了回去“我确实看不出来，但是听声音你应该是个0”，现场“哈哈哈哈哈”，其他观众就笑他。

我在脱口秀现场的演出。

去年夏天，节目组邀请我去参加第四届《脱口秀大会》的录制，虽然没录几场就遭到了淘汰，但给我生活带来的改变还是挺大的。节目刚播出时，走在路上每天都有人跟我打招呼，说“我好喜欢你”“能 后面慢慢过了一两个月就恢复了，能认出我的人基本就在剧场周围，有去看演出的观众看到我，大概率我当时正在楼下找路，有观众喊“欸你是黑灯吗？”，我就说“是是是，你能带我上去么”，然后我就跟着他们进剧场。

认识你的人多了，就相当于在名气上多了一些加持。现今我对自己熟悉的场地基本都不太紧张，如果到了一个陌生的场地，可能有点小紧张，会在演出前再背背段子什么的。不过基本上开场讲了一两个段子，把观众逗乐以后就有把握了。《脱口秀大会》录制结束后不久，我开始.各地巡回讲专场，一讲就是一小时。

其实名气这个东西也分两面，既然别人认识你了，对你就会有期待，如果没达到，可能就会适得其反。 有时间是有客观原因的，脱口秀表演的氛围有时间和场地、观众和时间都有点关系，比如说周五的晚上大家状态都特别轻松，你讲什么段子感觉大家都能笑，同样的内容放到周日下午，就不行了，台下的观众都愁眉苦脸的，明天就要上班了，演出作用怎样都不如周五。有时间也有临场感觉的事儿，不过，当积累了足够多的段子和舞台经验，对现场的掌控能力也会越来越好，发现不对劲了，调整个三五分钟，慢慢地能感觉到整个表演节奏在变得 舒服。

我较 写段子这事不是定时定点的，哪天你觉得，有写的“点”了，其实这是焦虑，逼着你去写一写，弄一弄。去年年底的时间，他们发了一个《脱口秀大会》第六季选拔赛的报名，想上节目的演员都开始紧张了，要写点段子了。我过完年要开始搞新的专场，大概要演两三个月，现今写了有十来分钟的内容吧。

创作永远都是痛苦的，这很正常。痛苦的同时，我也明显感觉创作的速度比之前快一点了。我目前自己感觉还行，较近有一次还讲超时了，整了90分钟，在舞台上我看不到大家的表情，可是能清楚地听到一波又一波的大笑。

我在个人专场的演出现场。

现今我和女友住在.，我俩是交友APP认识的，当时就觉得和她聊天特别轻松，在一起就像两个孩子，幼稚且快乐。对于我俩在一起她家人也是反对的，她也不去听父母的，我俩的人生观一致， 看重的是自由。现今我每周的五六日都在外面跑商演，周中回去杭州和女朋友住在一起。

他们夸我是圈里较勤劳的脱口秀演员，入行两年多演了1200多场演出，光是去年就演了674场，其实这么勤劳还有一个原因是要还债。

2019年的时间，有个大学同学管我借钱，说马上要过年了，供应商货款和员工工资什么的需要周转，我当时也没多想，就刷信用卡再加上信用借款之类的，借了他一大笔钱。接着过完年以后，这个人人间蒸发，我的噩梦就开始了。我是差不多去年年底，才还清了所有的钱。到现今我爸妈提高。

虽然现今因为脱口秀，这个社会稍稍看到了我，但离我较.的目标依然很远，我也会尽自己所能继续努力。无论如何，脱口秀对我来说是一份不错的工作，它带来了可观的收入，一个可以畅所欲言表达的舞台。所以这个能让我养活自己的工作，我会一直干下去。

而那些在20多岁曾被迫回答的“人生问题”，现今似乎也没这么重要了，脱口秀，或者说喜剧告诉我的一个道理是，人这一辈子来.走一趟，玩儿就得了，做点自己想做的事儿，其他的不要想这么多。

黑灯.本文主人公

.发布，严禁转载】 以上是.黑灯 分享的真实经历。这也是《自拍》的第356期 口述故事。如果你也想讲述自己的故事，请发“私信”告诉《自拍》。 自拍看高品质口述故事。喜欢，.右上角“···”【赞赏】一下。

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